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"冰桶挑战"情暖渐冻人

来源:未知 更新时间:2014-08-21 15:50 作者:高维平 点击:
  什么是“冰桶挑战”?
  “冰桶挑战”全称为“ALS冰桶挑战赛”(ALS lce Bucket Challenge),由美国棒球运动员Peter Frates 发起,旨在帮助那些患有“渐冻人症”(ALS)的群体。
  活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元,或两者都做,完成后还可指名3名挑战者,这个概念很简单:你把自己往自己头上倒桶冰水的视频上传,然后公开挑战你的朋友在24小时内做同样的事情,或者向ALS(肌肉萎缩性侧面硬化病)公益协会捐款。这么做的目的是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国,科技界大佬纷纷响应。
  “冰桶挑战”在中国,国内首位公开接受“冰桶挑战”的名人,是小米CEO雷军。完成挑战后,他将接力棒传给了香港明星刘德华、富士康郭台铭和百度李彦宏。现在国内越来越多的社会名人传递该项挑战。衷心希望大家不只是关心浇冰水,中国有着庞大的包括渐冻人在内的罕见病群体,他们大多缺乏公众关注。助力罕见病,下面我们一起来了解渐冻人症方面知识。
  什么是ALS?
  Amyptrophic lateral sclerosis 肌肉萎缩侧索硬化症。又称卢·格里克症(Lou Gehrig’s disease)。
  卢·格里克是美国历史上传奇的棒球运动员,患有ALS,因此以他的名字命名。
  由于患者感觉身体像是被冰冻住,今天是腿,明天是手臂,最后蔓延到手指,ALS也被俗称为“渐冻人”症。
  关于渐冻人症,你不知道的:病因和表现。
  患病原因:大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,运动神经元退化。
  表现:
  ①肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪;但患者发病前的记忆和智力不会受到影响;
  ②80%的患者存活年限为3-5年,20%患者可存活5年以上,可以生存20年以上的只有5%,比如霍金;
  ③患者大多因呼吸衰竭而死。
  关于渐冻人症,你不知道的:发病率和人群
  ①根据美国报告,ALS每年新发病例为2/10万~ 4/10万,患病率为4/10万~6/10万;
  ②大部分患者年龄在40-70岁之间,平均年龄为55岁。进入中老年的确更易患病;
  ③从性别比例来看,男性的易患病率比女性高。
  关于“渐冻人”症的误解
  ①这是一种传染性疾病?“渐冻人”症并不会通过接触传染。
  ②这种疾病都由遗传而来?渐冻人症是一种不可防的疾病,近95%属散发性病例,病因不明确。
  ③“渐冻人”症只是四肢瘫痪?“渐冻人”丧失的不仅是对四肢的控制能力,更会有呼吸困难、吞咽困难等表现,大部分患者死于呼吸衰竭,但头脑清晰正常。
  一起来关注渐冻人!
  中国渐冻人的生存现状:
  目前,“渐冻人”症并无治愈的方式和药物;而中国约有20万名“渐冻人”;每月用于进口药的费用约在7000元/月;用以辅助呼吸的呼吸机费用约在10多万/年;普通家庭要维持病人的生存是很困难的。
  他们都是“渐冻人”症患者!
  ①卢·格里克(1903.06.19-1941.06.02),美国职业棒球大联盟史上最伟大的一垒手,获得“铁马”的称号,36岁时确诊患上ALS;
  ②斯蒂芬·霍金(1942.01.8-今),英国剑桥大学应用数学与理论物理学系物理学家,人类历史上最伟大的人物之一,21岁时患上ALS;
  ③王甲,2007年,年仅24岁的他被确诊患上ALS。他用一根手指和眼球设计创作了白余件海报等艺术作品,将自己的经历写作成书,激励病友们和疾病战斗下去。
  ④龚勋惠,2002年,49岁的她患上ALS。他使用残疾人专用的“全能眼”,视控看护系统,用眼睛“打字”与人交流。她建立了“中华渐冻人之家”QQ群,以鼓励病友。
  在中国,相当庞大的肌萎缩侧索硬化症群体。有着很多患者因病致残,长期在家,相当比例的患病家庭因病致贫,在贫困中得不到入学、就业机会,从而形成恶性循环。很多人问该病就没有有效的治疗方法吗?
   针对渐冻人症的病因治疗,欧洲和美国一些治疗指南推荐使用力如太,力如太是目前唯一一个美国食品药品监督局(FDA)批准的用于治疗ALS的药物,其主要作用时可以延缓病情发展。但是在我国由于力如太未纳入医保范畴,属自费药,很多患者用不起,可服用辅酶Q10、丁苯酞、肌酸,维持治疗。这些都是营养神经的药物,不但效果不明显而且副作用大,极易引发并发症导致病情进一步恶化加重。面对该病西医没有什么好的方法,现在医学界把该病治疗希望都寄托在中医领域上。
  而患者家属几乎是没有走访过任何一位中医专家,就中医而言,可以说在治疗运动神经元病还是有突破的,比如我院的治疗运动神经元病的国家专利药物——肌萎神,比如唯一的一个治疗运动神经元病的专科中医院——石家庄民生中医院。我院接诊的患者不仅可以做到运动神经元病的临床症状得到有效控制,还可以有很大的改善甚至康复,原因是什么呢? 首先是药物的选择,目前国内有临床研究的治疗运动神经元病的唯一专利中药就是——肌萎神系列药物;其次是选择治疗方案,单一依靠药物治疗运动神经元病是有效果的,但是达到有效康复的目的是很困难的,所以用药治疗运动神经元病的患者几乎都失去了希望,所以我们采用“内服+外导+辅助治疗+康复训练”的立体全方位治疗方案,疗效显著好于单纯用药;其三,我们对于不同的患者采取“个性化治疗方案”,针对不同患者采取不同的治疗方案,针对性强,见效快,我们的原则是“一人一方一煎”。 我院多年治疗渐冻人症的临床经验,将中西医疗法相结合,独创“肌萎·顺势疗法”配合专利药物双管齐下,对控制渐冻人症发展和治疗康复有一定的显著效果。
  因为渐冻人症属罕见病,发病率低,以至于很多患者诊断不明确,造成患者的误诊误断,造成治疗上的阻碍。所以如果你有这方面的困扰可以咨询我院专家,我院专家免费为你诊断检查,提供渐冻人症知识的讲解,让患者及家属了解渐冻人症的注意事项。咨询热线:400-7078-333。

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