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“冰桶挑战”重在关注“渐冻人”

来源:未知 更新时间:08-21 作者:李医生 点击:
  把一大桶冰水往自己头上浇,看起来有些不可思议,然而这确是当下最火的一项公益活动—— “冰桶挑战”。自7月下旬至今,“冰桶挑战”旋风席卷国内外,数百万人参与其中,包括普通民众和各界名流。此项活动是为唤起对罕见病肌萎缩侧索硬化症(英文简称ALS,俗称“渐冻人”)的关注。“冰桶挑战”发起于美国,要求被点名者24小时内往自己身上泼一桶冰水,拍下视频并指定接下来3位要接受挑战的人重复这一过程。如果不接受泼冰水,就要捐款100美元
  这项活动漂洋过海进入中国以后,刘德华、周杰伦、李冰冰、林志玲,以及小米董事长雷军、阿里巴巴董事会主席马云等明星及商界人士均被点名参与。我们在看名人浇冰水的时候别忘了真正需要关注的是“渐冻人”这个特殊群体,别让“冰桶挑战”热闹过后遗忘了“渐冻人”群体。
  什么是“渐冻人症”?渐冻人症是指Amyptrophic lateral sclerosis 肌肉萎缩侧索硬化症。又称卢•格里克症(Lou Gehrig’s disease)。肌萎缩侧索硬化症(ALS),又称渐冻人症,是运动神经元病的一种。这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,慢慢丧失任何行动能力。目前,人类对于此病知之甚少,既查不到任何发病原因,也没有办法治疗,患者的平均存活时间,只有3年。据媒体报道,在中国约有20万“渐冻人”。患有ALS疾病的人中,最著名的是科学家霍金。
       石家庄民生中医院专家高主任在这里讲,感觉神经并未受到侵害是“渐冻人”最重要的特点,也是让“渐冻人”患者感到最残酷的一点。也就是说虽然不能吃、不能动,但头脑还很清楚,像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬?霍金就是位"渐冻人"。此时患者的精神世界相对会更“丰富”,例如台湾有一记者,患有此病,到最后全身都不能动时,只有眼睛可以动,但思想不受影响,并写出了一本书《假如我能行走三天》。
  让“渐冻人”感到非常残酷的另一方面表现是,当感觉到这种疾病时,就说明患者的神经细胞至少已经丢掉了一半。因为人出生的时候,神经细胞的数目是固定的,此后神经细胞会一年比一年减少,同时神经细胞不能再生,“渐冻人”病是当神经细胞只剩下20%时,人就被“冻”住了。目前使用的药物,只能是对现有的神经细胞起到保护作用,不让其丢失。病人亲眼看着自己不能动,因此非常的压抑,100%的表现为悲观、失望,患有抑郁症,从某种程度上,比癌症还要痛苦。
  例如癌症有的是发生在胃部、肝部或其他部位,会感到局部疼痛,如果发现得早,完全可以治愈康复,但“渐冻人”这种疾病,发病后四肢不疼、不痒、不麻,没有任何痛苦的感觉,大小便也正常,发病年龄一般在中年,40—50岁前后为多发,该病没有可逆性,一旦发现就很难以挽回。
  运动神经元病是一种严重威胁人们身体健康的疾病,而且帕金森就是运动神经元病的主要并发症。所以当出现运动神经元病的症状时,就要及时进行治疗。
  石家庄民生中医院运动神经元病专家高主任介绍:目前渐冻人发病原因不明,目前还没有彻底治愈的方法。由于罕见病在人群中发病率低,公众缺乏了解,很多患者经受着医疗、教育及社会保障等多方面的歧视。且因患者少、市场小,医药公司并不愿在药物研发上投入,所以罕见病的医疗费用昂贵且大都在医保范围之外。除此之外,很多医院对该病的认识不足,误诊误治的例子时有发生。 
  在中国,相当庞大的肌萎缩侧索硬化症群体。有着很多患者因病致残,长期在家,相当比例的患病家庭因病致贫,在贫困中得不到入学、就业机会,从而形成恶性循环。很多人问该病就没有有效的治疗方法吗?
   针对渐冻人症的病因治疗,欧洲和美国一些治疗指南推荐使用力如太,力如太是目前唯一一个美国食品药品监督局(FDA)批准的用于治疗ALS的药物,其主要作用时可以延缓病情发展。但是在我国由于力如太未纳入医保范畴,属自费药,很多患者用不起,可服用辅酶Q10、丁苯酞、肌酸,维持治疗。这些都是营养神经的药物,不但效果不明显而且副作用大,极易引发并发症导致病情进一步恶化加重。面对该病西医没有什么好的方法,现在医学界把该病治疗希望都寄托在中医领域上。
  而患者家属几乎是没有走访过任何一位中医专家,就中医而言,可以说在治疗运动神经元病还是有突破的,比如我院的治疗运动神经元病的国家专利药物——肌萎神,比如唯一的一个治疗运动神经元病的专科中医院——石家庄民生中医院。我院接诊的患者不仅可以做到运动神经元病的临床症状得到有效控制,还可以有很大的改善甚至康复,原因是什么呢? 首先是药物的选择,目前国内有临床研究的治疗运动神经元病的唯一专利中药就是——肌萎神系列药物;其次是选择治疗方案,单一依靠药物治疗运动神经元病是有效果的,但是达到有效康复的目的是很困难的,所以用药治疗运动神经元病的患者几乎都失去了希望,所以我们采用“内服+外导+辅助治疗+康复训练”的立体全方位治疗方案,疗效显著好于单纯用药;其三,我们对于不同的患者采取个性化治疗方案,针对不同患者采取不同的治疗方案,针对性强,见效快,我们的原则是“一人一方一煎”。 我院多年治疗渐冻人症的临床经验,将中西医疗法相结合,独创“肌萎·顺势疗法”配合专利药物双管齐下,对控制渐冻人症发展和治疗康复有一定的显著效果。
  因为渐冻人症属罕见病,发病率低,以至于很多患者诊断不明确,造成患者的误诊误断,造成治疗上的阻碍。所以如果你有这方面的困扰可以咨询我院专家,我院专家免费为你诊断检查,提供渐冻人症知识的讲解,让患者及家属了解渐冻人症的注意事项。咨询热线:400-7078-333

 

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